مرض نادر يفتك بشقيقين في تيماء ويدفعهما لتناول 12 نوع دواء يومياً
الجودة الصحية (متابعات) مها باعمر
يعاني شقيقان في محافظة تيماء منذ الولادة من مرض نادر يعرف وفقا لتقرير طبي بـ “داء استقلابي” يسمى بيلة حمضية، ما يضطرهما الى تناول 12 نوع من الأدوية في اليوم الواحد الأمر الذي منعهما من ممارسة حياتهما الطبيعية ، ورغم بلوغ ” منى ” الآن 17 عاماً وشقيقها “أحمد” 14 عاماً إلا أن والدهما لم يتمكن من توفير علاجهما لندرته.
وقال والدهما لـ ” سبق ” :إن المرض يمنع أبنائي من أكل جميع البروتينات مثل الخبز والحليب واللبن واللحوم والبقوليات ويتناولون أكثر من 12 علاجا باليوم الواحد ، مشيراً الى أن زراعة الكبد العلاج الشافي إن شاء الله لهذا المرض.
وأضاف :” علاج أبنائي لا يتوفر في محافظة تيماء ولا في المنطقة وإنني أناشد علاجهما في أي مركز متخصص في العالم لخطورة هذا المرض على حياتهما”، لافتاً أنه حاول طوال السنوات الماضية البحث عن علاج لهما إلا أنه لم يتمكن.
وذكر تقرير طبي وصف حالة ” منى وأحمد ” بأنه تحدث لهما انتكاسات خطيرة ومتكررة بسبب ضعف المناعة لديهما حيث يضطر الأطباء لإعطائهما إسعافات أولية ، ونظرا لندرة هذا المرض وخطورته على حياتهما فإن زراعة الكبد تبقى هي الحل الوحيد للشفاء التام من هذا المرض الخطير